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Os cuidados paliativos oferecem mais do que tratamento para a morte



O resultado é que a própria expressão “cuidados paliativos” tornou-se aterrorizante para muitas pessoas gravemente enfermas e suas famílias, enganando a ideia de que estão sendo encaminhadas para especialistas que as ajudarão a morrer. Agora, um movimento crescente defende a mudança do nome de cuidados paliativos para que os pacientes e médicos não tenham medo de usá-los.

Uma pesquisa publicada recentemente estude A análise da percepção do público em geral sobre os cuidados paliativos entre mais de 5.000 americanos mais velhos revelou que mais de 70 por cento dos participantes nem sabiam o que eram cuidados paliativos.

Katy Butler, uma jornalista de saúde que escreveu sobre suas próprias experiências como cuidadora de seus pais, escreveu em um e-mail: “Embora eu tivesse uma noção geral do que significa paliativo, suavizar, acalmar, não entendo algo sobre o que significava em medicamento. Pessoas em crise não têm espaço mental para aprender um novo vocabulário. É uma das maiores falhas da medicina que espera que isso aconteça. “

Daqueles que conhecem os cuidados paliativos, o mesmo estudo mostra que quase dois terços pensam que é o mesmo que cuidados paliativos, que é um serviço prestado em casa ou em uma instalação para alguém com expectativa de sobrevivência de não mais de seis meses.

A maioria dos médicos tende a chamar especialistas em cuidados paliativos principalmente quando a morte é iminente; muitos estão preocupados em ligar para uma consulta de hospício aumentam a ansiedade e o medo entre os pacientes. Diane Meier, especialista em cuidados paliativos que dirige o Center for Advanced Palliative Care, disse que “Os médicos são o grupo que mais teme a morte. Somos pessoas que gostam de controlar o incontrolável. Para nossa profissão em particular, é existencialmente ameaçador. Qualquer reconhecimento de que a vida é finita, de que não vivemos para sempre, é como dizer que Deus não existe.

No entanto, os cuidados paliativos não apenas mostraram melhorar repetidamente a qualidade de vida em pacientes com doenças como câncer e insuficiência cardíaca, mas também mostraram em alguns estudos ajude as pessoas a viverem mais, talvez evitando tratamentos, procedimentos e hospitalizações potencialmente ineficazes.

Para aumentar a aceitabilidade dos cuidados paliativos para pacientes e médicos, bem como para desvinculá-los da morte, as práticas de cuidados paliativos em todo o país estão substituindo o nome “cuidados paliativos” por “cuidados de suporte”.

Há evidências que sugerem que essa mudança de nome poderia reduzir a relutância em contratar especialistas em cuidados paliativos para cuidar de pacientes com doença avançada.

UMA estude do MD Anderson Cancer Center em Houston mostrou que renomear o serviço de hospício para cuidados de suporte levou não apenas a um aumento de 41% nas referências, mas também em referências anteriores: pacientes atendidos por ” apoio “viveu em média 6,2 meses em comparação com 4,7 meses entre os pacientes atendidos em” cuidados paliativos “. Em um ensaio randomizado, os pacientes com câncer avançado eles viram o termo cuidados de suporte de forma mais favorável e eram mais propensos a antecipar o uso de cuidados de suporte em vez de cuidados paliativos.

As palavras importam claramente e talvez nunca mais do que quando a vida está em jogo. No entanto, mesmo com o aumento das evidências, um estudo descobriram que muitos especialistas em cuidados paliativos se opõem à mudança do nome da especialidade. Existem inúmeras revistas médicas e organizações que oferecem cuidados paliativos em seu nome.

“Como você se identifica como uma tribo, como um campo, como uma subespecialidade se não sabe qual é o seu nome?”, Disse Meier, professor da Escola de Medicina Icahn, no Monte Sinai. No entanto, Meier também acredita que “devemos chamá-lo do que for necessário para levá-lo aos pacientes.”

A resistência aos cuidados paliativos está, em última análise, enraizada em nossa negação coletiva de nossa mortalidade. “Mudar o nome não muda a dinâmica subjacente”, disse Anthony Back, médico de cuidados paliativos e professor da Universidade de Washington em Seattle, coautor do recente estudo sobre a percepção do público. “Especialistas em cuidados paliativos são frequentemente usados [late in the process] como “consulta à beira da morte”. E se não mudarmos a nós mesmos, mudar o nome não será suficiente. “

Mesmo com o avanço do debate, o uso de “cuidados de suporte” está crescendo entre aqueles que tratam de pacientes, e em vez de educar o público sobre quais cuidados paliativos médio, eles querem se concentrar no que os cuidados paliativos fazem – quais os benefícios não são apenas para aqueles no fim da vida.

Sim, especialistas em cuidados paliativos serão solicitados a atender pacientes onde outros médicos os considerem mais valiosos, quando a morte é iminente, mas o conceito que realmente precisa de uma reformulação da marca é a própria morte. Enquanto os pacientes e médicos reagirem a esse medo recuando a cada menção, qualquer novo nome que os lembre de sua mortalidade será rapidamente corrompido.

Isso parece importante neste momento específico: a pandemia covid-19 levantou o espectro da morte para muitas pessoas que não pensavam que ela se aplicaria, ainda, a eles. As pessoas não apenas enfrentam um risco maior de morte prematura por causa da doença, mas muitas vezes têm de fazê-lo nas piores circunstâncias possíveis – com um tubo de respiração descendo pela garganta e por conta própria.

No entanto, devido à pandemia, os médicos de cuidados paliativos acreditam que podem ter a oportunidade de redefinir o que fazem e demonstrar seu valor aos pacientes necessitados.

“Em Nova York, havia essa urgência com que nossos colegas procuraram nossa ajuda, porque estavam sob extremo estresse. Ele me fez comentar que covid-19 foi a melhor campanha de marketing que os cuidados paliativos poderiam ter pedido ”, disse Meier. “Nossos colegas esperavam que fôssemos o lado humano da medicina.”

Ao prestar cuidados aos pacientes mais doentes do hospital, muitos dos quais sobreviveram, os especialistas do hospício forneceram cuidados de apoio essenciais não apenas aos pacientes e seus entes queridos, mas também aos médicos que lutavam para cuidar deles.

A pandemia deu aos médicos do hospício mais trabalho do que nunca e acrescentou um novo fardo ao hospício, disse Anthony Back, para cumprir nosso desejo mais humano: reconhecer o momento.

Haider J. Warraich é médico do VA Boston Healthcare System, do Brigham and Women’s Hospital e da Harvard Medical School. Ele também é o autor de “Modern Death: How Medicine Changed the End of Life”.



Este artigo foi escrito em Português do Brasil, baseado em uma matéria de outro idioma. Clique aqui para ver a matéria original. Se desejar a remoção desta publicação, entre em contato no email cc@reducaodepeso.com.br.

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