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O ‘orgulho anão’ foi difícil de vencer. Uma droga de crescimento irá prejudicá-lo?


“Posso fazer qualquer coisa que um pé mais alto pode fazer, com pequenas adaptações”, escreveu Schimmel em um e-mail, acrescentando que o vosoritide enviou uma mensagem de que as pessoas com acondroplasia “estão quebradas”.

Melissa Mills, de Jacksonville, Flórida, que não tem a doença, disse que já havia decidido que sua filha de 4 anos, Eden, usaria vosoritide se o FDA aprovasse.

Sim, a Sra. Mills poderia obter uma bicicleta personalizada de $ 900 para que sua filha pudesse andar ou ensiná-la a dirigir um carro com extensores de pedal, mas ela adotará uma alternativa. “Com o nanismo, o mundo não foi construído para minha filha, então se houver algo que eu possa fazer para ajudá-la a navegar no mundo um pouco melhor e por conta própria, eu quero fazer”, disse ela.

Após o diagnóstico de Eden, disse Mills, ela se juntou a todos os grupos de apoio que encontrou para aprender sobre a condição de sua filha. Suas perguntas sobre os tratamentos para aumento de altura aumentaram a tensão. “Quanto mais eu me envolvia com os grupos e com o LPA,” a organização Little People of America, “mais eu me afastava.”

O debate sobre as drogas se assemelha a uma discussão de décadas entre surdos sobre os implantes cocleares, com alguns se opondo à sugestão de que eles deveriam ser “consertados” com o dispositivo.

A Vosoritide, disse Mark Povinelli, presidente do LPA, “é uma das coisas mais divisórias que encontramos em nossos 63 anos de existência”.

A organização não endossa tratamentos específicos, mas incentiva os membros a considerarem mais do que altura nas decisões médicas. “Queremos mostrar que você pode ter uma vida completamente satisfatória sem ter que se preocupar com a taxa de crescimento”, disse Povinelli, que considerou a fixação em altura um problema social.



Este artigo foi escrito em Português do Brasil, baseado em uma matéria de outro idioma. Clique aqui para ver a matéria original. Se desejar a remoção desta publicação, entre em contato no email cc@reducaodepeso.com.br.

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