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Mieloma múltiplo e suas relações


Ramae Hamrin, 50, aprendeu a esperar o inesperado em seus relacionamentos pessoais após ser diagnosticado mieloma múltiplo em 2018.

A moradora do norte de Minnesota diz que sua melhor amiga se afastou, aparentemente incapaz de lidar com a doença de Hamrin. diagnóstico de câncer e ele desconfia muito da medicina moderna. Hamrin havia se afastado de sua mãe e irmã próximas, mas esperava que esses laços emocionais se recuperassem devido a sua condição. Isso não aconteceu. Eles apareceram com menos frequência depois que ela pareceu melhorar durante quimioterapiaDiz Hamrin. Os colegas professores enviaram cartões com dinheiro e presentes, mas apenas um manteve contato constante.

“Fiquei surpreso com as pessoas que pensei que estariam lá, mas não puderam ou não quiseram”, diz Hamrin, que tem um blog sobre como morar com mieloma múltiplo chamados de bênçãos incuráveis. Houve uma coisa positiva: um ex-namorado largou o emprego para ajudar Hamrin depois que ela caiu e quebrou o quadril.

Nova dinâmica com seu parceiro

Sintomas comuns de mieloma múltiplo, como dor nos ossos, náusea, confusão mental e fadiga – pode transformar um casamento ou parceria saudável. E se o seu tratamento incluir um corticosteroide chamado dexametasona ou “dex”, a irritabilidade e as oscilações de humor podem formar uma nuvem escura por alguns dias. No entanto, os impactos negativos do mieloma múltiplo no desejo e desempenho sexual podem criar outra curva.

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É importante antecipar como um relacionamento pode mudar quando o casal assumir o papel de cuidador principal. “De repente, isso pode se transformar em um relacionamento médico, em que todas as conversas parecem ser sobre câncer”, disse Lindsay Weaver, conselheira sênior de assistência social do MD Anderson Linfoma e Centro de Mieloma em Houston. “Você pode perder essa conexão e por que se juntou à associação em primeiro lugar.”

Enquanto isso, esse parceiro também pode estar lidando com pensamentos como: “Temos filhos; O que acontece se você morrer? “diz Kendelle Miller, assistente social clínica do Winship Cancer Institute da Emory University em Atlanta. Além disso, o casal pode se sentir indigno do papel de cuidador e culpado por sua boa saúde, diz Paige Soleimani, assistente social de oncologia do CancerCare em New Iorque.

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Encontrar apoio emocional além da família e dos amigos é fundamental. Psicoterapia, ou terapia da conversa, é uma opção. Câncer organizações podem ajudá-lo a encontrar grupos acessíveis terapia sessões se você não tiver seguro de saúde ou não cobre terapia. Miller recomenda pesquisar recursos de referência na Leukemia and Lymphoma Society, na Cancer and Bone Marrow Foundation e na International Myeloma Foundation.

Quanto ao tempo pessoal, Weaver diz que é vital que ambos os parceiros sejam disciplinados para encontrar oportunidades a cada dia para se reconectar, sem discutir mieloma. “Se você não tem forças para fazer uma caminhada de meia hora, sente-se ao ar livre com sua pessoa amada por 30 minutos. É uma questão de ser criativo ”, acrescenta Soleimani. Também é importante que ambos os parceiros reservem um tempo para si todos os dias, sem se sentirem culpados, mesmo que seja apenas para um longo banho.

Lidando com equívocos com membros da família

Hamrin, que se descreve como uma pessoa excepcional do Tipo A, diz que teve dificuldade em pedir coisas básicas como levá-la a uma consulta médica. Finalmente, ele decidiu que “quando você aceita ajuda, você está realmente dando um presente, porque outras pessoas querem ajudar”.

Mas chegar a esse nível de conforto com a família e amigos pode apresentar alguns obstáculos. Algumas pessoas podem se tornar extremamente emocionais e retraídas. Outros podem não entender por que você não pode fazer mais, visto que está com uma boa aparência após a quimioterapia. As duas filhas em idade universitária de Hamrin, por exemplo, estavam lutando por causa de seu futuro desconhecido.

“Há muitas informações antigas e ruins sobre mieloma múltiplo na Internet”, diz Miller. “Tenho que dar muitas instruções sobre como direcionar as pessoas para recursos atuais e precisos.”

Além da educação, os conselheiros de câncer oferecem as seguintes sugestões:

  • Não tente forçar a família e os amigos a falar abertamente sobre suas preocupações se eles se sentirem desconfortáveis.
  • Incentive-os a buscar terapia individual ou em grupo, caso tenham um papel ativo em seus cuidados.
  • Seja direto e firme ao estabelecer limites – por exemplo, nada de visitas, ligações ou mensagens de texto no dia da consulta médica.
  • Durante a pandemia, deixe sua rede continuar a ajudá-lo remotamente, alternando para tarefas de telefone e computador, como agendar consultas médicas, providenciar entregas e lidar com credores.

Quanto revelar no trabalho

Soleimani diz que a maioria das pessoas que ela aconselha opta por não contar a seus colegas de trabalho sobre sua condição se eles se sentirem fortes o suficiente para continuar trabalhando. “Eles precisam de espaço e padronização”, diz ela. Mas ele os encoraja a pelo menos se reunir com os recursos humanos, caso sejam necessárias acomodações em algum momento.

Clientes com empregos mais bem remunerados geralmente relatam que seus empregadores eram extremamente flexíveis com as horas de trabalho e as opções de teletrabalho, diz Miller. Mas você está preocupado com os riscos da honestidade para as pessoas do setor de serviços. Uma discussão com o RH pode protegê-los caso precisem tirar licença médica remunerada ou não, ela diz.

Mesmo se você for exigente com os colegas em quem confia, esteja preparado para que algumas pessoas se distanciem, diz Weaver. Mas aqueles que prometem ajudar podem mostrar um apoio esmagador.



Este artigo foi escrito em Português do Brasil, baseado em uma matéria de outro idioma. Clique aqui para ver a matéria original. Se desejar a remoção desta publicação, entre em contato no email cc@reducaodepeso.com.br.

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