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Grupos de apoio de pares ajudam a mãe de uma criança com doença hepática rara a encontrar respostas e apoio


Quando Eleanor era bebê, ela teve uma coceira, tão forte que ela não conseguia dormir, e não importa quantas vezes ela coçasse, não parava. Os médicos disseram à mãe dela, Claire Brinkley, que um abraço só faria a coceira piorar e a deixaria desamparada, disse ela.

“Aprendeu a coçar-se a sangrar, a arranhar feridas e a rasgar-se porque nada o aliviou. A coceira era um pouco como uma coceira por dentro ”, disse Brinkley.

Este foi um dos muitos sintomas de doença hepática, que Eleanor foi posteriormente diagnosticada. Na época, Brinkley disse que se sentia sozinha, pois não tinha família ou amigos que passavam pela mesma experiência, que mais tarde se transformaria em um transplante para sua filha.

Quando Eleanor, agora com 11 anos, nasceu, não havia sinais aparentes de que ela tinha um problema de saúde. Não foi até que ela recebeu suas vacinas, aos três meses de idade, e seus pais notaram muitos hematomas.

Diagnóstico: colestase intra-hepática familiar progressiva (PFIC), uma doença genética rara que afeta o fígado. Estima-se que a condição afete um em 50.000 a 100.000, De acordo com os Centros para Controle e Prevenção de Doenças.

Especialistas disseram a Brinkley, que mora no Reino Unido, que a condição era tão rara que os médicos de seu hospital local não estavam familiarizados com ela. Este fato transferiu grande parte da responsabilidade para Brinkley.

“Eu tive um ano em que estive em um lugar muito escuro e muito disso foi porque me senti muito sozinho e isolado”, disse Brinkley.

Após o diagnóstico, ela começou a procurar respostas online, mas não conseguiu.

“Também não havia grupos de apoio para nós. Se você tem um filho com síndrome de Down ou uma doença mais comum, geralmente existem grupos de apoio locais para você. Haveria uma rede disponível ”, disse ele. “Não parecia que estava lá para nós. Eu estava desesperado para ouvir as histórias de outras pessoas, para saber que poderia haver um resultado positivo. “

Por algum tempo, tudo o que ele conseguiu encontrar foram histórias negativas online sobre a doença. Isso não foi ajudado pelo fato de que as crianças mais velhas com problemas de fígado que ele atendeu no hospital estavam, pela natureza de estar em um ambiente de cuidados intensivos, muito doentes.

Saber que Eleanor precisaria de um transplante de fígado e ter muitas incógnitas e preocupações com o futuro.

“Isso foi tão assustador, e quem quer olhar para seu lindo bebê e saber que essa criança está passando por um sofrimento horrível e não há nada que você possa fazer a respeito?” ela disse.

Mas o elemento social mudou para Brinkley quando ele se conectou com outras famílias de crianças com doenças hepáticas, primeiro por meio de eventos pessoais por meio da Children’s Liver Foundation e depois por meio de um fórum online. Vozes PFICbem como os grupos Liver Mums e UK Liver Parents and Families no Facebook.

Quando Eleanor tinha seis anos, ela se submeteu a um transplante e, após alguns momentos muito incertos no hospital, incluindo falência de órgãos, saiu do outro lado. Agora, disse Brinkley, é importante compartilhar sua história com outras pessoas que estiveram em sua posição e procurando por respostas após um diagnóstico.

“Os grupos de apoio que você tem agora e a promoção [are] fantástico. Ele teria dado qualquer coisa para tê-lo disponível quando Eleanor era um bebê e uma garotinha. É ótimo agora, mas sinto que já passamos pelo pior ”, disse Brinkley.

Ela disse que grupos de apoio online a ajudaram a formar camaradagem com outros pais que cuidam de crianças com doenças hepáticas raras. Especificamente, você se lembra de ser capaz de compartilhar seus aborrecimentos do dia a dia. Por exemplo, quando Eleanor parecia aparentemente saudável, Brinkley disse que ninguém queria saber se ela estava realmente doente e, inversamente, quando Eleanor estava doente, estranhos apontavam para ela na rua.

“Poder fazer parte de um grupo online e dizer que isso é bobagem, por isso tive um dia horrívelisto é [key]”, disse.” O que faz alguém pensar que vai parar na rua e nos dizer ‘ela está muito doente, o que há de errado?’ E pessoas [in the group] iria conseguir isso. Recebi muito conforto e força do povo. Gostaríamos de brincar e dizer os trocadilhos positivos de hoje. “

Os fóruns online de pacientes estão se tornando cada vez mais populares. Hoje, existem vários meios pelos quais cuidadores e pacientes podem se conectar para discutir as condições e compartilhar histórias.

“O apoio dos colegas é uma vantagem para os pacientes, sejam eles recém-diagnosticados, lutando com os efeitos colaterais relacionados ao tratamento, [or] tentando encontrar ensaios clínicos e agora ainda mais no COVID-19 ”, disse Grace Cordovano, defensora do paciente e CEO da Enlightening Results. MobiHealthNews.

Até mesmo o gigante das mídias sociais Facebook tem mostrado mais interesse no espaço. Em 2019, Grupos do Facebook anunciou uma ferramenta de “Suporte à Saúde” que ajuda os usuários a encontrar grupos que atendam às suas necessidades e preocupações de saúde.

Outro grande nome no espaço é o PatientLikeMe, uma plataforma desenvolvida para conectar pacientes com diferentes doenças, tanto nas redes sociais quanto em pesquisas. Esta plataforma foi adquirida pela seguradora UnitedHealth Group em 2019, com reações mistas de pacientes e defensores.

A pandemia do coronavírus mudou o modo de vida das pessoas, em particular as pessoas com doenças raras. Brinkley se lembra de ter ouvido a notícia sobre o surto de COVID-19 na Itália e de ouvir que o país havia mudado para medidas de classificação de tempo de guerra para tratamento. Isso significaria que aqueles com a melhor chance de resultados positivos seriam priorizados. Ela estava acostumada a ter sua filha tratada primeiro por causa de sua condição, mas rapidamente percebeu que nem sempre era esse o caso.

Brinkley reconhece que no início da pandemia havia muito pânico nos grupos de mídia social. Mas as coisas começaram a entrar em foco e os membros se apoiaram.

“Estávamos desesperados por informações, então havia algumas ‘mães hepáticas’ que iriam encontrar a pesquisa e publicá-la. Não recebemos informações dos hospitais e houve pânico e não foi bom. Com o tempo, conseguimos tranquilizar um ao outro. “

Durante a pandemia de coronavírus, grupos de pacientes também foram usados ​​como forma de comunicação durante o bloqueio.

“Acho que o que aconteceu com o apoio de saúde dos pares é que as pessoas fazem uma conexão e não se sentem mais sozinhas, e agora [they] veja esta informação valiosa que é tão útil para eles navegar ”, disse Cordovano sobre os grupos nos últimos meses. “Ele realmente se conecta a esses pacientes, famílias, defensores, médicos, enfermeiras e membros da equipe de atendimento que estão se comunicando e dispostos a conversar, dispostos a aconselhar e indicar a direção certa. direção.”



Este artigo foi escrito em Português do Brasil, baseado em uma matéria de outro idioma. Clique aqui para ver a matéria original. Se desejar a remoção desta publicação, entre em contato no email cc@reducaodepeso.com.br.

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