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Cuidadores de entes queridos idosos enfrentam um alto custo emocional, físico e financeiro



“Eu estava com medo de que ele morresse sob minha supervisão”, diz ela.

A hipervigilância geralmente vem com o trabalho de mais de 17,7 milhões de americanos que cuidam de familiares idosos e deficientes. O mesmo ocorre com o estresse, a ansiedade e os danos de longo prazo à saúde física e financeira dos cuidadores. Nos últimos anos, o trabalho de fornecer atendimento tem durado mais tempo e se tornou mais complicado e, à medida que a população da América envelhece e se torna mais deficiente, muitos mais de nós o assumiremos. Embora os governos estaduais e locais tenham começado a tentar aliviar o fardo, eles podem e devem fazer muito mais, dizem os especialistas.

“Muitas pessoas sabem que há uma chance razoavelmente alta de aceitarem esse emprego em algum momento, mas não têm ideia de como isso afetará profundamente suas vidas”, diz Richard Schulz, psiquiatra da Universidade de Pittsburgh e especialista nacional em família. cuidado. em um artigo recente Na Revisão Anual de Psicologia, Schulz e quatro colegas revisaram pesquisas sobre cuidados familiares para idosos deficientes e doentes e descreveram o enorme custo para os cuidadores e as possíveis maneiras de ajudá-los.

Tantas tarefas

Cuidadores como Murphy assumem muitas tarefas: compras e trabalhos domésticos; ajudar no banho, vestir-se e monitorar medicamentos; gerenciar cuidados externos; tomar decisões financeiras; e navegar no fragmentado sistema de saúde para encontrar cuidados adicionais de qualidade e acessíveis. Cada vez mais também fornecer os tipos de suporte médico antes administrado principalmente por profissionais treinados e licenciados, como limpeza de feridas e manuseio de tubos e cateteres de alimentação e drenagem, porque muitos planos de seguro não cobrem esses cuidados.

Conforme o tempo passa e a saúde do destinatário se deteriora, o trabalho se torna mais difícil e tedioso. E quanto mais os cuidadores acham que o papel é involuntário, mais vulneráveis ​​eles ficam à depressão.

Uma revisão de 151 estudos sobre a saúde dos cuidadores encontrou mudanças nos marcadores biológicos do estresse, incluindo níveis mais elevados do hormônio do estresse cortisol e da proteína C reativa, um marcador de inflamação crônica prejudicial. Os cuidadores também mostraram função imunológica prejudicada e desempenho cognitivo prejudicado, e os cônjuges que cuidam de casais com demência mostraram um aumento risco de doença cardíaca. O cuidador pode encurtar a vida útil: Em um grupo de 392 homens e mulheres com idades entre 66 e 96 anos que cuidavam de seus cônjuges idosos, os cuidadores tinham 63% mais probabilidade de morrer nos próximos quatro anos do que um grupo semelhante que não prestava esses cuidados.

As preocupações com dinheiro muitas vezes aumentam o fardo, especialmente para as mulheres, que representam 60% dos cuidadores familiares, geralmente durante o pico de seu poder aquisitivo. Quase metade dos cuidadores ausentes do trabalho relatam ganhos reduzidos devido a menos horas, promoções perdidas e, às vezes, perda do emprego. Em média, uma mulher com 50 anos ou mais que deixa a força de trabalho para cuidar de um pai idoso perder mais de $ 324.000 em salários e economias para a aposentadoria.

Murphy, o fundador de uma empresa de coaching executivo, é um exemplo dramático. Ela diz que gastou todas as suas economias para cortar horas, pagar alguns cuidados ambulatoriais e montar o que chamou de “hospital subagudo” em sua casa, com uma cama de hospital e um elevador hidráulico para levar seu parceiro de cama em cama. cadeira. , nebulizador, bomba de sucção, máquina de auxílio à tosse e tanques de oxigênio. Em janeiro deste ano, ela disse, teve problemas para pagar o aluguel e outras despesas básicas.

“Se isso pode acontecer comigo, pode acontecer com qualquer um”, diz ele.

Uma sensação de abandono

Cuidadores como Murphy costumam dizer que se sentem negligenciados pelos legisladores, não reconhecidos pelos sistemas de saúde e subestimados pela sociedade – e os especialistas concordam que isso geralmente é verdade. O AARP Public Policy Institute intitulou seu relatório de 2012 sobre a situação dos cuidadores familiares como “Home Alone” (e seu relatório atualizado de 2019 “Sozinho em casa revisitado“)

Até mesmo profissionais treinados podem ficar desprevenidos. Psiquiatra de Harvard Arthur Kleinman passou uma década cuidando de sua esposa, Joan, depois de ser diagnosticada com doença de Alzheimer de início precoce, mas ficou frustrada com o pouco apoio que o casal recebeu dos médicos ou do sistema de saúde.

“Nenhum deles sabia falar comigo sobre o que esperar com o tempo”, diz ele. “Eles simplesmente não foram treinados para nada disso.”

Kleinman, Schulz e outros cuidadores dizem que outras nações desenvolvidas, incluindo Alemanha, Japão e os países escandinavos, fazem um trabalho significativamente melhor do que os Estados Unidos no apoio aos cuidadores familiares. Um estudo de 2007 do AARP Institute for Public Policy descobriu que os benefícios universais de saúde da Alemanha protegem as famílias de despesas do próprio bolso que podem ser catastróficas para os americanos. Cuidadores familiares na Alemanha podem contar com um apoio muito mais direto, incluindo até quatro semanas de descanso por ano e créditos de seguridade social que protegem as futuras pensões.

Alemanha, Noruega, Suécia e vários outros países industrializados até pagam membros da família para serem cuidadores, o que os Estados Unidos só farão quando a família estiver empobrecida o suficiente para se qualificar para o Medicaid.

O há muito previsto “tsunami de prata” agora ganhando força torna ainda mais urgente aumentar o apoio significativo para cuidadores familiares.

População em rápido envelhecimento

Em 2030, 72,8 milhões de residentes nos Estados Unidos, mais de 1 em cada 5, terão 65 anos ou mais, com o número de “idosos mais velhos” crescendo rapidamente – aqueles com mais de 80 anos. Enquanto isso, o número de cuidadores em potencial está diminuindo à medida que menos pessoas têm filhos, mais casais se divorciam e mais mulheres entram no mercado de trabalho.

Para lidar com esta crise iminente, Schulz diz que os prestadores de serviços sociais e de saúde precisam começar identificando e examinando os cuidadores familiares – incluindo-os em registros eletrônicos de pacientes, avaliando suas habilidades e certificando-se de que compreendem. as tarefas que estão assumindo. Só então o sistema de saúde pode começar a tomar medidas significativas para ajudá-los.

Felizmente, muitos estados fizeram progressos nessa frente. Nos últimos anos, 40 passaram pela Lei CARE (para “Aconselhar, registrar, capacitar o cuidador”), que exige que os hospitais identifiquem e registrem um cuidador cada vez que um idoso tiver alta, e que forneçam instruções sobre as tarefas médicas que precisarão realizar no Casa. A lei marca uma mudança significativa em relação à suposição anterior, muitas vezes errônea, de que os pacientes idosos eram responsáveis ​​por seus próprios cuidados.

A próxima etapa para muitos cuidadores familiares é encontrar programas de apoio locais e ajuda financeira, no que Schulz chama de “um sistema completamente desorganizado, onde você encontrará diferentes níveis de suporte onde quer que olhe.”

Alguns estados fornecem pagamentos aos cuidadores por meio do Medicaid; outros não. E entre aqueles que o fazem, alguns não cobrem cônjuges ou tutores legais nessa função. Se os cuidadores tiverem sorte, o destinatário dos cuidados terá uma apólice de seguro de longo prazo que os paga pelo tempo (não todos). Sob algumas condições, o Veterans Affairs também treina e paga os membros da família que moram e cuidam dos veteranos mais velhos.

Em todo o país, mais de 600 Agências de Área sobre Envelhecimento, organizações públicas e privadas sem fins lucrativos designadas pelo estado e financiadas pelo governo, auxiliam idosos que desejam ficar em casa. Essas agências geralmente oferecem serviços que incluem creche para adultos, refeições subsidiadas e transporte. Eles também apóiam os cuidadores com programas de alívio do estresse que incluem atividade física, terapia cognitivo-comportamental e meditação, bem como cuidados de suporte para que os cuidadores possam fazer pausas.

Schulz diz que a abordagem mais eficaz é fornecer um programa abrangente que oferece oficinas de desenvolvimento de habilidades aos cuidadores, opções de alívio do estresse e comunicação regular com especialistas em saúde.

Um exemplo proeminente é um programa chamado REACH (Recursos para Melhorar a Saúde dos Cuidadores com Alzheimer), que começou em 1995 em seis cidades como um esforço de pesquisa. Estudos mostram que sua abordagem ampla, posteriormente modificada para se tornar ESCOPO II, melhora o bem-estar emocional e físico de pessoas que cuidam de entes queridos com demência. Também melhora sua capacidade de lidar com os comportamentos estressantes de seus entes queridos.

O REACH II foi adotado por vários estados, bem como pelo VA e pelo Indian Health Service. Embora isso signifique algum progresso, Schulz observa que nenhum programa abrangente de cuidadores foi formalmente integrado ao sistema de saúde em nível nacional.

No entanto, qualquer suporte futuro para cuidadores não será suficiente para ajudar Michelle Murphy. Em dezembro passado, ela foi diagnosticada com leucemia em estágio 3. Aos 68 anos, sem filhos e sem família para ajudá-la, ela diz que se pergunta quem, se houver alguém, cuidará dela quando ela precisar.

Katherine Ellison recentemente passou cinco anos cuidando de seus pais idosos. Este relatório apareceu primeiro na forma mais longa em Revista cognoscível.

Onde encontrar ajuda

Cuidar de um familiar ou amigo idoso pode ser um trabalho árduo e estressante. Estas são apenas algumas das centenas de organizações dedicadas a aliviar a carga.

Mais de 600 agências locais sobre envelhecimento fornecer serviços básicos gratuitos ou de baixo custo, incluindo aconselhamento nutricional, refeições entregues em casa, treinamento de cuidadores, aconselhamento de seguro, transporte e cuidados infantis. Alguns AAA também ajudam a direcionar as famílias para apoio financeiro, incluindo o preenchimento de inscrições para o Medicaid e programas de veteranos.

AARP é uma organização de 38 milhões de membros que faz lobby em nome de pessoas com 50 anos ou mais, oferecendo uma ampla gama de benefícios, incluindo descontos no aluguel de carros e seguro de vida e saúde. Seu site oferece muitas informações para cuidadores familiares e um número de ligação gratuita para referências de apoio.

The Family Caregiver Alliance fornece serviços, incluindo consultoria jurídica e financeira, planejamento de cuidados, educação e encaminhamento para outros grupos de apoio apropriados. A página do Your Family Care Navigator é uma ferramenta especialmente útil para ajudar os cuidadores a encontrarem seu caminho no labirinto de programas estaduais e locais que oferecem serviços, aconselhamento e assistência financeira.



Este artigo foi escrito em Português do Brasil, baseado em uma matéria de outro idioma. Clique aqui para ver a matéria original. Se desejar a remoção desta publicação, entre em contato no email cc@reducaodepeso.com.br.

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